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湖北5岁以下自闭症患儿近2万名 仅2000人受治疗

2019-4-3 19:00| 发布者: admin| 查看: 115| 评论: 0

摘要: 他们不聋、不哑、不盲,却对周围的一切无动于衷,就像天上的星星,孤独、纯洁、沉默。今年4月2日是第12个“世界自闭症日”,十多年前,我们很少听到“自闭症”这个词,如今却发现越来越多的人患上这种病症。根据国家 ...
他们不聋、不哑、不盲,却对周围的一切无动于衷,就像天上的星星,孤独、纯洁、沉默。今年4月2日是第12个“世界自闭症日”,十多年前,我们很少听到“自闭症”这个词,如今却发现越来越多的人患上这种病症。根据国家权威公布数据显示,2018年我省5岁以下自闭症儿童人数为19636人,但接受治疗的儿童却不足2000人。
我省儿童自闭症发病率高达0.62%
“接到诊断书感觉五雷轰顶浑身无力,半年内都极度绝望,觉得一生都完了,会渴望时光倒流没有结婚生子”。六年前,儿子宇轩(化名)参加幼儿园面试时,老师发现他无法直视大人的眼睛,而且有些异常行为,建议到医院检查,母亲林萌(化名)感觉当时就崩溃了。
“我抱着枕头哭,不敢让同事知道儿子的事,不敢参与有关孩子的任何话题,同事们讨论孩子上哪个幼儿园时,我只能一言不发。”她说。
看着肉嘟嘟的儿子,林萌狠不下心,她想让儿子接受治疗,尽量接近“正常人”。六年来,林萌风雨无阻带孩子上疗育课,看着宇轩一点点进步。如今宇轩已在读三年级,在学校经常能考90分以上,这让林萌欣慰不已。
“从没想过孩子能跟正常小朋友一起读书,尽管这条路很艰辛,但每当他跑过来抱着我说一声谢谢妈妈时,我认为一切都值了。”看着活泼可爱乖巧的儿子,林萌发自内心地笑了。
早在2016年,中国首部全面介绍自闭症的行业报告《中国自闭症儿童发展状况报告》就向社会披露了中国的自闭症患者数目:1000万。其中,0—14岁的患儿可能超过200万,总体患病率在1%左右。美国疾病预防控制中心在2018年修改了自闭症发病率的数据,从2006年的1/150到2018年的1/59。
“根据我国权威公布,目前自闭症发病率为0.62%。2018年我省5岁以下儿童有3167133人,按此推算有近两万名自闭症患儿。”湖北省妇幼保健院儿保科首席专家徐海青介绍。
极少自闭症患儿得到正规治疗
在庞大的自闭症患儿数据的另一面,是家长带领孩子治疗意识的严重不足。“目前,我省有29所治疗自闭症患儿的机构,去年一共资助了1439名患儿,不足患儿总数的十分之一。”徐海青介绍。
作为全国首批国家级儿童早期发展示范基地,省妇幼保健院每年有2000多个自闭症(也称孤独症)新增病例,但仅有不到两成的患儿接受正规的治疗,八成患儿因各种原因“被放弃”。不仅如此,2008年以来,该院每个月定期组织家长培训课程,却常有家长们爽约。定期的回访电话,也经常无人接听。
中精协发布今年自闭症日口号“消除误区 ,倡导全纳”。省妇幼保健院儿保科主任汪鸿介绍,自闭症的病因目前仍不明确,但它属于终生疾病,严重的会导致生活无法自理,如果对自闭症孩子进行合适干预,多数可取得相当大的改进,及时尽早接受综合训练,30%的患儿长大后可以回归社会。
“自闭症的治疗,家庭是核心。”汪鸿表示,家人的陪伴,家庭成员对孩子的接纳与支持态度,对治疗起着关键因素,而让自闭症孩子走出家门,主动融入社会,对治疗也有一定帮助。
汪鸿强调,任何医生所提供的疗育计划,都需要家长将训练落实于日常的生活作息中。若家长能提供一个自然且可反复练习的机会与环境,并在关怀与支持的气氛中,多利用鼓励的方式取代惩罚,增强孩子的学习动机,整体治疗成效将大大提升。
据了解,为了推动自闭症患儿的治疗,省残联将省妇幼保健院儿保科早期发展训练中心作为定点儿童康复机构,实施了比如“七彩梦行动计划”“彩票公益金智力残疾儿童救助项目”“0-14岁残疾儿童康复救助项目”“0-6岁贫困儿童康复救助项目”,每年给每个来治疗的患儿1.8万元左右的补助。

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